慢性肾炎将近十年,我的经历分享给你们

〖壹〗、慢性肾炎确诊及治疗经历总结如下：确诊过程 体检异常：19岁高一体检时发现血压异常升高 ，护士复测后仍显示高压，班主任随后发放复查通知单。初步检查：因患者曾接受心脏瓣膜手术
，父母优先挂心内科专家号，经心脏检查未发现异常 ，但尿检显示尿蛋白2+ 。

〖贰〗 、第一是中医辨证论治
，审症求因治疗。这是对医生的要求
。当医生只是给你们开些中成药吃的时候，足可判断医生的水平。第二是患者严禁服用补肾的药物 ，其他一切温补补品都不能使用
，要以驱邪为主 。

〖叁〗、医院里每个科室的收益都是单独的，所以当时我入了儿科 ，他们就不肯去请肾病科的教授来给我会诊
，他们要我自己去挂号，自己去约 ，而肾病科的教授说儿科的不来请他
，他是不会去的，最后搞得两边科室的教授都不开心
。

确诊之路?往后余生,有“艾”陪伴

确诊HIV后 ，患者经历了从绝望到接受现实
、积极抗艾并寻求社会支持的心路历程，最终以平和心态面对疾病
，呼吁社会消除歧视、加强科普与预防。具体如下：确诊初期的精神煎熬与自我确认患者于2020年12月22日接到疾控中心确诊电话后，经历了10天的精神折磨 。

柱子哥 ，一位28岁的年轻女性
，原本在上海从事金融工作，生活看似平静而充实
。然而 ，9个月前
，一场突如其来的疾病彻底改变了她的人生轨迹。她被确诊为滤泡淋巴瘤2级4期，同时伴有系统性红斑狼疮的可能 ，这无疑是一个沉重的打击 。

往后余生有人陪的句子包括：愿你一切安好
，做内心想做的自我
。无论你的好坏，爱你的人会懂你。风雨兼程同舟共济 ，一路有你
，往后余生风雪是你，平淡也是你 。往后余生 ，皆是你，唯有你
。表达了对伴侣深深的依恋和承诺
，希望未来的生活中只有对方的存在。

“愿我们的余生，彼此相依 ，不离不弃
，携手共度每一个晨昏 。

肯尼迪病专栏8:病友心路|我与KD十三年

〖壹〗 、进一步检查：2011年3月，上海复旦大学附属华山医院经神经内科陈向军教授检查 ，两侧臂丛神经MR平扫结合肌电图诊断为两侧臂丛神经节后段纤细
，信号降低，肌电图提示神经源性损害肌电改变 ，最后疑似为肯尼迪病（KD）。最终确诊：2014年5月
，再次到上海华山医院复诊，经基因检测CAG大于40 ，最终确诊为肯尼迪病
。

〖贰〗
、肯尼迪病（Kennedy’s disease
， KD），又称脊髓延髓肌萎缩症（SBMA） ，是一种X连锁隐性遗传的成人发病型运动神经元疾病，其致病机理涉及雄激素受体（AR）基因突变导致的多聚谷氨酰胺（polyQ）扩展。

〖叁〗、肯尼迪病（KD）与运动神经元病（ALS）在临床表现上存在差异 。KD患者的肌肉萎缩主要发生在肢体近端
，而ALS患者的肌肉萎缩则可能影响全身
。 KD的病情进展相对缓慢，通常在10年内不会对患者的日常生活造成影响。患者的预期生存期通常超过20年 。 相比之下 ，ALS的病程通常较短
，大约为3-5年
。

〖肆〗 、发病定义：肯尼迪病的发病通常是从出现明显症状（如蹲起或上楼困难）算起的。此时，肌电图不仅会显示传导速度的问题 ，还会提示有广泛的运动神经元损伤 。发病年龄：发病年龄分布在28至64岁之间
，且发病年龄差距较大
。即便是CAG重复数相同的病友，发病年龄也可能相差一二十年。

〖伍〗
、可行性：张先生的手术成功说明 ，只要做好术前评估和充分准备
，伴有肯尼迪病的减重手术是完全可行的 。

〖陆〗、肯尼迪病（KD）与运动神经元病（ALS）都会有肌肉萎缩 、无力，但KD的肌萎缩在肢体近端 ，KD进展很慢
，一般10年内不会影响日常生活，生存期大于20年
。而ALS的病程一般为3-5年。

口述系列:两次造口经历,我几乎成了准永久性造口人(一)

〖壹〗
、口述者通过文字记录了自己与慢性非特异性溃疡性结肠炎抗争及两次造口手术的经历 ，展现了疾病对生活的影响以及个人在困境中的坚持 。具体内容如下：疾病确诊与初期治疗2006年7月，口述者在市医院通过电子结肠镜确诊慢性非特异性溃疡性结肠炎。

〖贰〗、口述者后知后觉在大学期间因肠炎恶化经历两次造口手术
，其核心经历可分为病情反复 、治疗困境
、首次造口手术及术后心理调整四个阶段，具体内容如下：病情反复：从稳定到失控大学初期的短暂稳定：口述者进入大学后 ，最初两周的军训未对病情产生负面影响
，但两个多月后肠炎复发
。

〖叁〗、这段口述记录了一位两次造口经历者从绝望到逐渐振作 、努力走出困境的心路历程，展现了面对重大身体创伤时的艰难挣扎与自我救赎。生活陷入绝境 身体状况极差：腹部有造口 ，臀部带着引流管和引流袋
，每两周需前往天津复查 。工作早已失去，基本生活无法自理 ，只能躲在房间里
，不愿被外人看到自己的样子
。

〖肆〗、成功完成手术手术过程：这次口述者自己走进手术室，采用局部麻醉方式。当C医生把造口袋从他身上撕掉时 ，他感觉去除了沉重枷锁
，重新获得自由 。手术很顺利，一个小时多一点就结束了 ，这次只插了尿管，手术缝合伤口只用一块长条纱布贴着
，连腹带都没使用
。术后感受：回到病房后比第一次手术后的感觉好很多。

来自吉林通化的感谢信:病急乱投医一年多,原来不是腰间盘突出!

患者是一位25岁的吉林通化体育教师，因误诊为腰间盘突出而经历一年多的病痛折磨 ，最终确诊为骶髂关节紊乱
，并通过运动康复恢复健康，特此感谢大海之源的田海源老师和天天老师 。病情初现与误诊：2020年12月 ，患者在一次羽毛球比赛后
，右侧臀部肌肉出现隐隐作痛，起初未予重视 ，后疼痛逐渐加剧
，延伸至右后侧腰眼
。

精神分裂症自述:患病8年,我是如何走出疾病困扰的

〖壹〗
、我想对所有正在经历精神分裂症困扰的患者说：不要放弃希望，勇敢地面对疾病。积极接受治疗 ，调整心态
，你一定能够走出困境，重拾生活的美好 。同时 ，也要感谢我的父母和医生，是他们的支持和鼓励让我得以重新站起来
，继续追逐我的梦想
。上面就是我如何走出精神分裂症困扰的自述。

〖贰〗、确诊与治疗：父母带其到西安市一家精神病院住院，被诊断为“青春期型精神分裂症
” 。

〖叁〗 、接受疾病存在：从初次诊断到现在八年间 ，患者与幻听
、幻觉、无助感抗争
，八年后清楚自己虽是精神分裂症患者，但正在康复中 ，没有被疾病困住。